Mi nombre es Emilio Agüera, triatleta paralímpico madrileño.

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Nací el 24 de Abril de 1981, en el Barrio de Chamberí,  pero pasé mi niñez y adolescencia en Móstoles.

En la actualidad, vivo en Arroyomolinos con mi mujer y mis hijos.

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Desde aproximadamente el año 2004, tengo problemas de espalda, cervicales y articulaciones.

Me detectaron una gran herniación en L4-L5, y bastantes discos desgastados. 

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El dolor cada vez era más severo, teniendo que realizarme diferentes técnicas para el tratamiento del dolor. 

Bloqueo epidural, radiofrecuencia...acompañado de un tratamiento que resultaba más o menos eficaz, como era la combinación diaria de Etoricoxib, Diazepam, y Tramadol. Ayudó bastante mi bajada de peso, y el entrenamiento diario de triatlón.

El dolor diario era más o menos llevadero, pero seguía teniendo malas rachas que me dejaban fuera de juego algún tiempo.

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Cuando a pesar de la medicación, el deporte, y mi vida saludable, llegó un punto en el que ya no sentía alivio, decidí volver al traumatólogo para comprobar que la hernia no estaba pinzando demasiado la raíz, pero la sorpresa fue que en la RMN, se observaba la existencia bastante evidente de Romanus. Mucho más del que pueda verse en cualquier degeneración vertebral por el paso del tiempo.

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La visita al reumatólogo no se hizo esperar y las siguientes pruebas, exámen de movilidad, Sacroileitis, (HLA-B27 negativo, que no quiere decir no padecer una espondiloartropatía) confirmaban el diagnóstico. Se trataba de Espondilitis Anquilosante. (Enfermedad con la que comparto iniciales)

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Mi afectación consiste en dolor en columna cervical y lumbosacra, (Las sacroiliacas muy comprometidas) cadera, rodillas, tendones, muñecas, fatiga muscular y respiratoria, uveítis esporádicas, e inflamación intestinal y en consecuencia, sangrados.

Pérdida total de fuerza, ataxia, inestabilidad, calambres y dolor en miembros inferiores.

Insomnio.

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En la zona cervical, grandes osteofitos en C5-C6 y C6-C7 posteriores que protuyen en el canal medular produciendo una estenosis foraminal bilateral, y anteriores que protuyen hacia el esófago, por lo que me realizan una artrodesis cervical, quitando todo el osteofito posterior.

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Las vértebras L4-L5, totalmente colapsadas, y apófisis transversas impactando en la cresta iliaca, dieron el resultado final de una cojera permanente, por lo que me realizan una artrodesis lumbar con OLIF.

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Hemangioma en T6.

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Posteriormente, se diagnosticó una afectación neurológica. 

Lesión en los cordones posteriores medulares que llevan la sensibilidad propioceptiva para ambos miembros inferiores. Alteración somatosensorial en extremidades inferiores.

Una enfermedad neurodegenerativa de orígen desconocido, por lo que está considerada enfermedad rara.

PARAPARESIA simétrica flaccida-arrefléctica de causa indeterminada. Es decir, tengo sensibilidad en miembros inferiores, pero no tienen fuerza, ni responden al movimiento.

Respuesta sensitiva, pero no motora.

Irreversible, sin tratamiento y de pronóstico incierto. Aunque hemos conseguido calmar bastante el dolor neuropático con algunas combinaciones de fármacos.

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El dolor diario es grande e incapacitante.

Dos enfermedades sin cura, son complicadas de manejar.

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Es importantísimo tener herramientas adecuadas para sobrellevarlo psicológicamente.

Gracias a eso, mi familia, amigos y muy importante...al deporte, consigo no venirme abajo.

 

Actualmente tengo una discapacidad permanente del 65%, y recibo periódicamente ciclos anti-TNF, combinados con medicación diaria (Etoricoxib, gran cantidad de Tramadol, Gabapentina, Pramipexol y Diazepam)

El uso de silla de ruedas resulta imprescindible.

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Antes de la cirugía lumbar, conseguía correr con mi visible cojera y fuertemente medicado, en la categoría de Paratriatlón PTS5.

A día de hoy, utilizo silla de carrera y handbike.

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Federado en triatlón paralímpico PTWC1 con el club de triatlón gallego INFORHOUSE SANTIAGO, en ciclismo paralímpico H4 con el Club de ciclismo BTT ARROYOMOLINOS, y en atletismo adaptado T54, con el Club RUNFORYOU.

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Anamnesis

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. Fx Esternón

. Fx Escápula y clavícula

. Tenotomía aductores, osteopatía dinámica del pubis

. Artrodesis L4-L5 OLIF

. Artrodesis C5-C7 anterior

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